ME/CFS: Florians Weg zur Genesung

Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 27.06.2023

Sommer 2018. Florian Schießl, Projekt- und Change-Manager, bekommt zwei virale Infekte nacheinander. Nach dem zweiten musste er „einfach liegenbleiben“, wie er sagt. Er hat eine ausgeprägte Fatigue, Brainfog, ein ständiges grippales Gefühl und viele andere Symptome. Nach neun Monaten bekommt er die Diagnose ME/CFS. Er sagt dazu: „Ich hätte mir lieber Darmkrebs als ME/CFS gewünscht.“ Er wurde bettlägerig. Weitere Diagnosen sind die Stoffwechselstörung HPU/KPU und ein Leaky Gut Syndrom.

Im Video-Interview auf YouTube erzählt Florian auf beeindruckend offene Art über seine schlimmsten Zeiten mit ME/CFS und seinen Weg zur weitgehenden Genesung:

Oder auf Spotify und Anchor anhören:

Wichtige Punkte zur Genesung aus dem Video:

• Pacing: Das erste, was Florian akribisch betrieben und ihm sehr geholfen hat, war Pacing. Er hat sogar den Spitznamen „Pacing-Papst“ von anderen Menschen mit ME/CFS bekommen. Sein Ziel war es, damit die Crashs zu vermeiden, was ihm mit der Zeit auch gelungen ist. Eine ausgefeilte Excel-Tabelle, um den eigenen Zustand und Heilungsmethoden zu protokollieren, und eine Sportuhr unterstützten ihn dabei.

• Meditation und Achtsamkeit fand er hilfreich.

• Mindset/Psyche/Emotionen: Er impfte sich, wie er selbst sagt, ein positives Mindset ein, „damit ich nicht verrecke“, was ein essenzieller Baustein seines Genesungswegs war. Die Hoffnung, nicht aufzugeben und sich von der (natürlich nachvollziehbaren) Negativität in der ME/CFS-Community abzukapseln, war ebenfalls wichtig. Ihm half zudem kognitive Verhaltenstherapie und er beschäftigte sich mit für das Pacing hinderlichen Persönlichkeitsmerkmalen, wie Perfektionismus, Helfersyndrom und Leistungsdenken.

• Das Medikament Low-dose Naltrexon (LDN): Er nahm das rezeptpflichtige Mittel LDN ein, das zwar deutliche Nebenwirkungen aufwies, ihn aber „vom Bett auf die Balkonliege“ brachte und „geringfügig kommunikationsfähig“ machte, was vorher nicht möglich war. LDN nimmt Florian nicht mehr.

• Das Medikament Low-dose Abilify (LDA): Über Instagram fand er heraus, dass das rezeptpflichtige Mittel Abilify (Wirkstoff: Aripiprazol) manchen Menschen mit ME/CFS half, ihren Zustand zu verbessern. Also testete er das Mittel in Absprache mit einem Arzt aus – als Versuchskaninchen, wie er selbst sagt. Mit Erfolg: „Abilify hat mich aus dem Bett aufs E-Bike gebracht“, so Florian. Er spricht auch über Nebenwirkungen, dass dieses Medikament nicht zu unterschätzen ist und Risiken birgt. Zum Beispiel sei es antriebssteigernd, weshalb manche Menschen dann zu schnell zu viel gemacht hätten und wieder gecrasht seien. Florian ist dabei, LDA abzusetzen.

• Florian moderiert eine Facebook-Gruppe zum Thema Abilify bei ME/CFS, in der die Gruppenmitglieder laut einer internen Statistik in 50 Prozent der Fälle eine Besserung erfahren haben.

        Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/2433702210269370/

        Studie der Universität Stanford: https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02721-9

• Anmerkung von mir zu LDN und LDA: Beide Arzneien sind nicht für die Therapie von ME/CFS zugelassen, weshalb die Anwendung „off label“ ist. Beide Medikamente können, wie alle Mittel, Nebenwirkungen haben. Mir ist bislang nur die Studie der Universität Stanford zu Abilify bei ME/CFS bekannt. Es bedarf also unbedingt weiterer Studien mit mehr Teilnehmern, zudem solche mit einer Vergleichsgruppe, die ein Scheinmedikament (Placebo) bekommt. Solltest du überlegen, so ein Mittel einzunehmen, informiere dich vorher gründlich und besprich Vor- und Nachteile mit einem Arzt oder einer Ärztin!

• Polyvagal-Theorie-Therapie: Bei einer in der Polyvagal-Theorie geschulten Therapeutin lernte er, wie man es schafft, wieder eine Balance zwischen Sympathikus und Parasympathikus herzustellen.
• Mehr über das autonome Nervensystem erfährst du hier: https://www.ich-werde-gesund.com/2023/04/25/wie-stress-und-traumata-das-gehirn-und-nervensystem-ver%C3 %A4ndern/

• Und hier: https://www.ich-werde-gesund.com/strategien/wissen/

• Soziale Unterstützung von Familie und Freundeskreis, Krankschreibung und Erwerbsminderung spielten eine wichtige Rolle. So bekam er die Zeit, das Geld und den Fokus, sich auf seine Genesung zu konzentrieren.

• Nicht erwähnt im Video: Florian hat das Gupta-Programm gemacht und das Buch „CFS Unravelled“ von Dan Neuffer gelesen und fand beides hilfreich.

Florians Botschaft: Lass dich nicht unterkriegen. Mach weiter, probiere neue Dinge aus, Genesung ist möglich.

So findest du Florian Schießl:

Webseite: https://cfsistkeineidylle.me/

Instagram: https://www.instagram.com/me_vs_meandcfs/

Artikel zu Pacing: https://cfsistkeineidylle.me/tag/pacing/

Die Inhalte auf dieser Seite dienen außerdem nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Bitte sprich mit deiner Ärztin, deinem Arzt oder Therapeuten, bevor du Entscheidungen triffst, die deine körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Jeder Weg in ein Mind-Body-Syndrom ist etwas Individuelles, und jeder Weg heraus.